Сегодня, 29 февраля, отмечается День борьбы с редкими заболеваниями. Наверное, Европейская организация не зря выбрала эту дату, ведь 29 февраля бывает раз в четыре года, и редкие заболевания тоже фиксируются нечасто. В этот день городской фонд соцподдержки населения "Святое дело" хочет напомнить всем неравнодушным пензензенцам о том, что дети, страдающие редкими заболеваниями, нуждаются в поддержке.
Именно такую программу реализуют члены фонда. "Конечно, таких деток у нас немного, но особенности их заболеваний мало изучены и требует постоянных затрат", - делится с нами директор фонда И. Белотелов. Господин Белотелов рассказывает, что в 2011 году фонд смог собрать спонсорскую помощь на сумму почти 1,300 тыс. рублей ребенку с очень редким заболеванием - синдромом Ландау-Клеффнера. "Мальчика мы перезли в Германию, где его детально обследовали и определили тактику лечения", - делится с нами И. Белотелов. Вскоре фонд начнет собирать средства на лечение ребенка, страдающего редкой болезнью – синдромом Апера.
"Специалисты говорят, что для проведения операции потребуется как минимум 1 млн рублей", - сказал глава фонда. Игорь Белотелов рассчитывает, что в нашей области найдутся люди, которые могут оказать посильную помощь ребенку. Напомним также, что Минздравсоцразвития России назвал 2012 год годом повышенной заботы о людях, страдающих редкими недугами.
